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曾在黑暗中摸索 失去活着的欲望“孩子确诊之后,我们一直在黑暗中摸索前行,痛苦、孤独,我甚至对我爱人说,我都没有活着的欲望了,为什么我们就这么倒霉?为什么这个社会对我们如此冷漠?”远航称,妻子家族里不止一人出现肾脏问题,但发病原因一直没有被找到,他也曾怀疑是否和遗传相关,但在那个年代,医生斩钉截铁地告诉他们不会遗传,于是,远航的两个孩子相继诞生,并不同程度地出现肾脏问题,其中姐姐症状较轻,只是出现了尿潜血,此前一直没查出病因,而弟弟远方在5岁发病去医院就诊时,肾脏已经成了“小胖子”。

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